In der Schweiz werden pro Jahr mehr als 1’700 Lymphome diagnostiziert, circa 250 davon sind Hodgkin-Lymphome und circa 1’450 verteilen sich auf Lymphomsubtypen, auch Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) genannt. 90 Prozent der Lymphome sind B-Zell-Lymphome, zehn Prozent sind T-Zell-Lymphome.
Rosmarie Pfau
Präsidentin lymphome.ch
Was sind maligne Lymphome?
Lymphom ist eine Form von Blutkrebs und ist der Sammelbegriff für mehr als 60 Lymphomtypen. Es ist eine Erkrankung des Lymphsystems und entsteht in den B- und T-Lymphozyten durch einen Fehler in der Zellteilung. Manchmal wird ein Lymphom zufällig entdeckt, dies vor allem bei den indolenten Lymphomen (indolent = langsam wachsend). Aggressive Lymphome machen sich durch Symptome früher bemerkbar und müssen je nach Lymphomtyp sofort behandelt werden. Vielfach hören Patient:innen bei der Diagnose das erste Mal das Wort Lymphom, was auch grosse Verunsicherung mit sich bringt. Dank verbesserter Diagnostik und innovativen Therapien entwickeln sich manche Lymphomarten zunehmend zu chronischen Erkrankungen. Für viele Betroffene geht das Leben nach der Krebserkrankung nicht weiter wie erwartet. Langzeitfolgen können auch noch Jahre nach der Krebsbehandlung andauern und es ist normal, dass Betroffene nach Abschluss der Behandlung mit ambivalenten Gefühlen kämpfen. Unsicherheit verschwindet nicht über Nacht. Die Angst vor einem Rezidiv ist eine der häufigsten Sorgen bei Menschen, die eine Krebserkrankung erlebt haben. Manche Betroffene haben auch Mühe, Zukunftspläne zu schmieden, sie müssen wieder Vertrauen ins Leben finden.
Mündige Patient:innen
Mündige beziehungsweise informierte Patient:innen sind keine leeren Worte, Patient:innen können ihre Situation durch Information und Mitentscheidung verbessern. Deshalb ist für Betroffene wichtig, dass gut verständliches Informationsmaterial zur Verfügung steht, damit sie ihre Krankheit besser verstehen lernen. Gut informierte Patient:innen sind in der Lage, bei medizinischen Entscheidungen mitzuwirken und Fragen an ihren Arzt zu stellen, sie verfügen über ein besseres Verständnis der Behandlungsempfehlungen ihres Arztes und sie trauen sich eher zu, eine aktive Rolle beim Management ihrer Gesundheit und Krankheit zu übernehmen. Bei weniger gut informierten Personen sinkt dieses Vertrauen, sie fühlen sich mit ihrer Gesundheitsversorgung überfordert und haben wenig Vertrauen in ihre Fähigkeit, ihre Gesundheit positiv zu beeinflussen.
Auch kann der Austausch mit Gleichbetroffenen hilfreich sein. Die psychosoziale Unterstützung, die sich Patient:innen durch selbst organisierte Gesprächsgruppen und Initiativen geben, trägt wesentlich dazu bei, ihre Lebensqualität zu verbessern und sogar die Behandlungserfolge zu steigern. Selbst aktiv werden ist immer eine gute Wahl.
Der Verein «lymphome.ch» sieht sich als Informations- und Kontaktstelle für Betroffene und Angehörige und begleitet und unterstützt Betroffene bei der Krankheitsverarbeitung und ihren Entscheidungsprozessen. In Gesprächsgruppen und durch Informationsveranstaltungen mit Fachvorträgen fördert lymphome.ch das Verständnis für die Erkrankung.
Die «DACH-Allianz Hautlymphome» engagiert sich für die Anliegen von Hautlymphombetroffenen und informiert und sensibilisiert die Öffentlichkeit. Gegründet wurde sie im Februar 2022 von Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.
